Помощь детям с онкологией саратов

+7(8453) 55-55-66
г.Энгельс, ул. Волоха, д. 15а
Схема проезда

+7(8453) 54-44-55
п. Приволжский, Энгельс-19, квартал 4, д. 9а
Схема проезда

Подари сердцу надежду!

Интервью с директором благотворительного фонда помощи больным с онкологическими заболеваниями «Арктика-Надежда» Татьяной Елецкой.

— Когда и кем был создан фонд?
— Благотворительный фонд помощи больным с онкологическими заболеваниями «Арктика-Надежда» зарегистрирован в октябре 2014 года. Учредителем фонда является медицинский центр «Арктика-Н», а инициаторами организации фонда стали практикующие врачи-онкологи города Энгельса, люди, которые чаще других сталкиваются с бедой под названием «онкология».

— Каковы цели фонда?
— Наша основная цель: оказание социальной, материальной помощи подопечным, осуществление благотворительной деятельности, направленной на пропаганду здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния больных, а также, что немаловажно — профилактика здоровья граждан.
Для достижения поставленных целей наш фонд реализует разработанные программы, с которыми вы можете познакомиться на нашем сайте арктика-надежда.рф

— Кто является подопечными вашего фонда?
— Нашими подопечными могут стать люди, у которых подтвержден диагноз онкология. Мы оказываем помощь и детям, и взрослым. Это единственный фонд в Саратовской области такого рода.

— Какую помощь Вы оказываете тем, кто становится вашим участником?
— Она совершенно разная. Как я говорила ранее, у фонда разработан комплекс программ. Вот, к примеру, программа «Адресная помощь» в рамках которой мы оплачиваем различные диагностические исследования, такие, как ПЭТ, МРТ, остеосцинтиграфию, иммунно-гистохимическое исследование, а также транспортные расходы до места, где проходят необходимые исследования, оплату коммунальных услуг.
Деятельность фонда не ограничивается только в оплате лечения и исследований. Мы уделяем большое внимание психо-эмоциальному фону больных. Это наша следующая программа «Улыбка — это здоровье». Так, для детей, которые состоят в фонде, мы регулярно проводим увеселительные мероприятия с подарками и угощениями. Это очень важная сфера нашей деятельности, ведь большинство ребят не могут посещать в садах и школах праздники из-за низкого иммунитета. Помня о том, что успешность лечения онкологии напрямую зависит от эмоционального состояния больного, мы стараемся поддержать и наших взрослых подопечных. Например, в новогодние праздники мы организовывали посещение Дед Морозом и Снегурочкой всех наших взрослых подопечных. Конечно, сказочные персонажи приехали к ним с подарками. Такая активная и продуктивная деятельность фонда была бы невозможна без наших благотворителей и волонтеров. Как оказалось, в Энгельсе и Саратове нашлось очень много добрых, щедрых и понимающих людей, готовых делиться материально и морально с теми, кто попал в беду. На нашем сайте отражена подробная информация по всем проводимым мероприятиям, а также поименно представлены все наши благотворители и волонтеры.

— Помощь благотворителей выражается только в денежном эквиваленте?
— Нет, не только. Не все благотворители могут оказать поддержку в виде денежных средств. Но, в рамках нашей программы «Помоги ближнему» они могут оказать помощь в натуральном, а не денежном эквиваленте. То есть, продуктами, а также предоставлением сертификатов на бесплатные услуги в различных сферах деятельности: образовательных, эстетических, клининговых, кулинарных и др. Для подопечных детей наши благотворители проводят бесплатные занятия по английскому и русскому языку, а также взрослые и дети могут заняться уроками фехтования; бесплатно сделать маникюр, педикюр, прическу в праздники и в свой день рождения. Кроме этого подопечные могут бесплатно заказать у нашего благотворителя натуральную деревенскую продукты: манты, пельмени, голубцы и т.д. Все эти люди, которые сотрудничают и участвуют в фонде «Арктике-Надежда» — наши большие друзья. Спасибо им всем огромное. Ведь всех наших подопечных в рамках этой программы объединяет одно — низкий уровень дохода и сложная жизненная ситуация, в которой они оказались.

— Как люди могут вам помочь и в какой помощи вы нуждаетесь?
— Мы будем рады любой поддержке. Если у вас есть желание и время принять активное участие в деятельности фонда в качестве волонтеров, милости просим, приходите. У нас для каждого найдется дела в различной сфере деятельности. Хотите помочь денежными средствами — пожалуйста, реквизиты для перечисления средств размещены на нашем сайте арктика-надежда.рф Хотите лично убедиться в том, какая помощь необходима для каждого нуждающегося, будем рады вас видеть по адресу: улица Волоха, 15А в здании МЦ «Арктика-Н».

— Что делать, если человеку срочно нужна ваша помощь?
— Свяжитесь с нами по телефонам 8(8453) 55-55-66, 99-98-97, а также зайдите на сайт арктика-надежда.рф в раздел «Нужна помощь?», где вы найдете полную информацию о том, как стать нашим подопечным.

— Как люди могут быть уверены, что пожертвования дойдут до адресата?
— Фонд ежегодно сдает всю налоговую отчетность, формирует отчет в министерство юстиции РФ о деятельности НКО, а также публикует на сайте подробную информацию о всех поступлениях и тратах. Для кого-то из наших благотворителей этого мало. Поэтому мы предлагаем благотворителям возможность прийти и пожертвовать денежные средства лично больному или даже самостоятельно купить необходимые препараты и передать по назначению. Ведь наша основная миссия — помочь встретиться благотворителям и подопечным фонда.

Общественники обвиняют саратовское министерство здравоохранение в непрофессионализме и собираются подать на чиновников в суд.

Саратовская область – одна из самых неблагополучных в стране в сфере помощи больным с онкологическими заболеваниями, считает руководитель благотворительного фонда «Спасибо за жизнь» Наталия Савочкина. Такой вывод она сделала, основываясь на мнении московских коллег и врачей, а также собственного опыта общения с министерством здравоохранения Саратовской области.

— В нашем регионе катастрофическая ситуация с обеспечением положенных по закону бесплатных лекарств для больных детей. Вот один из примеров. Подопечной нашего фонда, девочке 8-9 лет, год назад сделали операцию по пересадке костного мозга. Чтобы он прижился, ребенку требуется препарат стоимостью 45 тыс. рублей в месяц. Точно знаю, что в других регионах такие лекарства власти выделяют бесплатно, но — не в нашем, — говорит Наталия.

По словам Савочкиной, для родителей девочки это неподъемная сумма. «Поэтому собрал деньги наш фонд, другие благотворители. До конца декабря лекарство есть, но после Нового года – опять неизвестность. А ведь купить его можно только в Москве, а это значит нужно заранее заказать, доставить. Препарат жизненно необходим ребенку», — подчеркивает она.

По словам собеседницы, отказ саратовского минздрава выдавать онкобольным бесплатные лекарства – привычная практика. Это касается и препаратов из списка офф-лейбл, которые пока не попали в официальный протокол лечения. При этом врачи, в том числе, московские, уже признали эти средства эффективными и выписывают пациентам. А вот саратовские медики и чиновники эти препараты игнорируют. Речь идет о таких лекарствах, как авастин, рапамун и др.

— Когда саратовским врачам показываешь рецепт с такими лекарством, они закатывают глаза. Называют различные причины – поставщик не привез, тендер не состоялся и так далее — лишь бы не назначать. Только если родственники начинают жаловаться в прокуратуру, Президенту, тогда есть надежда получить препарат. Это все с таким боем дается. А областной минздрав присылает формальные отписки, — говорит Наталия Савочкина.

Говорит, что подобное отношение к проблеме она встречала у министров Жанны Никулиной, Владимира Шульдякова, тоже самое повторяется с Натальей Мазиной. Руководителя фонда «Спасибо за жизнь» возмущает и невежество саратовских чиновников. Наталия Савочкина рассказала о попытке организовать в Саратове акцию по созданию базы доноров костного мозга. В России наблюдается острая их нехватка: всего 90 тысяч человек, тогда как в Германии, например, более 4 миллионов.

— На проведение этой акцию Русфонду был выделен Президентский многомиллионный грант. Девять месяцев я вела переписку с нашими чиновниками, с Натальей Мазиной. От них требовалось немного — выделить один кабинет и направить одну медсестру. Все остальные траты (дорогие пробирки и пр.) брали на себя спонсоры, благотворительные фонды, активно подключились СМИ. Русфонд выделил на проект 3, 5 млн рублей, — продолжает общественница.

Но когда фонд собрался обсудить этот вопрос с представителями регионального министерства и врачами, выяснилось, что министр Мазина не понимает, о чем идет речь, не имеет представления о национальном регистре доноров.

«То есть, в нашу переписку она и ее сотрудники вообще не вникали. Это поразительно! В итоге мы провели акцию этим летом, а потом в сентябре с помощью клиник компании «Инвитро», которая оказала нам благотворительную помощь. От государства мы её так и не дождались»,- возмущается Савочкина.

В конце октября Наталия Савочкина участвовала в работе конференции «Благотворительность против рака». Разговаривая с юристом одного из московских благотворительных фондов, саратовчанка упомянула о трудностях с выделением лекарств. И сразу нашла понимание.

— Юрист мне говорит: «Саратов – это просто ужас. У вас столько проблем с лекарствами для онкобольных, столько нарушений!». Такая про нас ходит слава. Главный онколог России тоже в курсе проблемы. Я недавно с ним общалась, он упомянул, что «Саратов – наша боль». Несмотря на имеющееся в Саратове отделение детской онкологии, из нашего региона в Москву часто поступают дети с 3-4 стадиями рака. Главный онколог даже сказал: «Лучше бы у вас и вовсе не было этого отделения, тогда бы семьи не теряли время, а сразу ехали в Москву», — вздыхает собеседница.

Онкология – то, про что обычные люди предпочитают скорее не слышать и не знать. Кого-то этот диагноз никогда не коснется, а кому-то новость об онкологическом заболевании придется как снег на голову. Никто не знает. От раковых заболеваний страдают не только взрослые, но и дети. Даже самые маленькие. В Саратове детей с онкопатологией лечат в Клинике гематологии и в онкологическом отделении Саратовской областной детской клинической больницы. Многие онкопатологии у детей успешно поддаются лечению, если своевременно начать терапию, а благотворительные фонды и крупные компании часто помогают в сборе средств.

Отделение онкологии в ГУЗ «Саратовская областная детская клиническая больница» находится в отделении хирургии, вернее, это просто одна из палат внутри, без табличек и надписей. В ней восемь коек, матери лежат с детьми. Есть еще палата интенсивной терапии на два места, но она находится в другом отделении на том же этаже.

До 1 июня детское онкологическое отделение должно переехать в новый корпус больницы. Просторные помещения, палаты для одного-двух человек, новое оборудование – детям и их мамам больше не придется ютиться в одной большой палате для всех. Комфортное пребывание играет важную роль в лечении пациентов, открытие нового корпуса и отделения – большое событие для города и области. Удобнее станет не только больным, но и персоналу больницы, и, конечно же, врачам.

С появлением нового, полноценного отделения улучшатся бытовые условия: палата интенсивной терапии будет находиться непосредственно в самом отделении онкологии, а не где-то в другом месте, появятся палаты для одного-двух пациентов, изменится система вентиляции.

– В области у нас другой альтернативы нет, – рассказывает заведующая отделением Елена Баженова. Она делит кабинет вместе с другим врачом, на столе – огромные стопки документов.

В детской областной больнице не делают трансплантацию костного мозга, не проводят лучевую терапию. При необходимости такого вида лечения пациентов направляют в федеральные клиники.

– В Клинике гематологии лечат лейкозы и лимфомы, мы лечим солидные злокачественные опухоли. Если можем обследовать пациента, провести диагностику и лечить здесь, то не предлагаем куда-то ехать. Но если чисто технически не можем обеспечить полное, комплексное обследование для постановки диагноза и определения дальнейшей тактики терапии, к примеру, провести радиоизотопное исследование, то направляем больных в федеральные центры. Если у центра есть возможность и желание, то пациентов оставляют, проводят лечение, делают операции. Затем больные приезжают к нам – долечиваться, проходить химиотерапию.

В онкологическом отделении лежат дети от месячного возраста до семнадцати лет. Всего за прошлый год, по информации областного минздрава, здесь получили помощь 149 детей.

У Елены Юрьевны были пациенты из Казахстана, Азербайджана. Приезжают к родственникам, оформляют полис, прописку, получают гражданство и остаются лечиться.

– Работать сложнее с подростками, – признается заведующая отделением. – Маленьких детей привозят родители, в идеале – своевременно. С подростками иногда складывается ситуация, что родители при всем своем желании не всегда могут привести его в стационар за ручку. Он входит в протест и говорит: не хочу лечиться, я здоров, хочу, как все нормальные дети, ходить в школу. А тут тяжелое заболевание, которое требует серьезного соблюдения режима, а у подростка есть только его волшебное слово «хочу». Иногда сложнее с родителями, чем с детьми. Когда ребенок болеет, родитель испытывает стресс, а когда это смертельно опасное заболевание – не все могут совладать с эмоциями.

Примерно каждые три недели пациенты поступают в больницу на плановое лечение. Несмотря на то, что есть график, бывает так, что все места заняты, тогда приходится госпитализировать ребенка на койку другого отделения.

По словам Елены Юрьевны, случаются периодические трудности с лекарствами. Чаще всего это связано с рынком товаров: некоторые заводы на текущий момент перестают выпускать определенный перечень противоопухолевых препаратов. Тогда приходится обращаться за поддержкой в фонды, чтобы закупить другие лекарства и быстрее начать лечение.

– Лечиться в Саратове или ехать в другой город – выбор только тех, кто с этим столкнулся, – объясняет руководитель саратовского отделения благотворительной организации «Русфонд» Елена Шилова. – Есть какие-то виды онкологии, которые (в зависимости от стадии) и у нас лечатся достаточно успешно. Но существуют диагнозы, когда, скажем, нужна трансплантация костного мозга – ее в Саратове не делают, или диагнозы, которые пока нигде в мире не поддаются излечению – например, опухоль ствола головного мозга. Нет ни одного взрослого или ребенка, который прожил бы с таким диагнозом больше одного года. У меня была такая девочка, она сама родилась в Москве, а ее мама, Ольга Антонова, из Саратова. Ольга работала в Саратовской детской областной больнице нейрохирургом, а затем в Москве, в институте имени Бурденко. Она сама поставила дочери диагноз, который в итоге подтвердился. Ребенок прожил меньше года несмотря на то, что они лечились в хорошей английской клинике.

Со страницы сайта helpsofia.ru смотрит маленькая девочка в розовой панамке. Соня умерла 2 февраля 2013-го, ей было четыре года. Сайт посвящен ее памяти. Мама Софии, Ольга Антонова, написала книгу «Исповедь одной матери» о своей жизни, борьбе с раком, отчаянии и преодолении, о том, что чувствует мать, когда отправляет ребенка на такое лечение, а также о различии подходов между российскими и зарубежными клиниками.

Ольга вспоминает, как матери находились в буквальном смысле «нелегально» в московской Филатовской больнице, где обследовали Соню, без питания и койко-места. «Мамы ночью должны были спать как угодно. Это могли быть надувные или простые матрасы, которые после 6 утра нужно было спрятать, или несколько стульев, за которыми с вечера охотились родители, или раскладушки, привезенные из дома, – утром была проблема спрятать их», – пишет Ольга. Негде было хранить еду – в холодильнике только подписанные продукты из разрешенного списка, питаться – в местном ларьке сухим пайком. За рубежом, по словам Ольги, присутствие мамы вместе с ребенком абсолютно естественно, и для этого создаются комфортные условия.

Но даже лучшие врачи лучших заграничных клиник не всегда могут вылечить больного ребенка. «Когда мы гуляли в парке и на улицах, я смотрела на людей и думала, какие же они счастливые в своих заботах и проблемках. Я смотрела на детишек в Риджентс и Хайд-парке и думала: как хорошо родителям этих детей, они не знают, что такое рак! Но почему они живы-здоровы, гуляют и бегают, а моя девочка так страдает?!» – восклицает убитая горем мать и не получает ответа.

– Люди не всегда понимают, откуда берутся такие огромные счета за заграничное лечение, – рассказывает Елена Шилова. – Иногда зарубежные клиники не предполагают чего-то кардинально нового. К примеру, Ольге за МРТ пришлось заплатить, в пересчете уже на наши деньги, около трехсот тысяч рублей. У нас же магнитно-резонансная томография, пусть даже самая дорогая, выйдет не дороже двадцати тысяч.

Елена показывает фотографию молодой, улыбающейся девушки на фоне Кремля.

– По ней сейчас и не скажешь, что она болела раком. Вообще, за два с лишним года моей работы в фонд обращались только пять человек с различной онкологией. «Русфонд» занимается сбором средств на лечение определенных диагнозов, всего их около 67. Есть некоторое количество клиник, с которыми мы постоянно сотрудничаем. У нас нет как такового запаса денег, мы их собираем через телеканалы, публикации на сайтах. «Русфонд» оплачивает поиск донора для трансплантации костного мозга, так как в России это не оплачивает ни страховка, ни полис, а стоит такое «удовольствие» около 20 тысяч долларов. Кроме того, после трансплантации нужны лекарства, которые помогут защитить организм от микробов, ведь перед трансплантацией делают очень сильную химию, чтобы убить иммунитет. Потом нужна мощная сопроводительная медикаментозная терапия, и она опять-таки не оплачивается. Сейчас мы собираем деньги на лекарства девочке двенадцати лет, ее счет идет на 1 миллион 700 тысяч. Это такие большие деньги, которые невозможно достать, просто продав что-то.

У Ольги Куликовой на лечение сына Димы ушло около полутора миллионов рублей. Ольга – молодая женщина с множеством длинных косичек-зизи, она замужем, и кроме Димы воспитывает еще и младшую дочь. Сейчас ей 24, сыну – четыре года, а когда она в первый раз оказалась с ним в отделении онкологии, ей было девятнадцать.

– У нас было много разных поблажек, – вспоминает Ольга, пока ее дети носятся по кухне с игрушками. – Мы могли самыми первыми пойти с утра в душ или в туалет, могли держать в холодильнике разные продукты, в палате – микроволновку, могли есть в палате. Другие мамочки, конечно, возмущались, но врачи и медсестры всегда были за нас, говорили: «Давайте сначала диагнозами поменяемся, а потом будем выступать». Как-то раз медсестры переговаривались между собой, что родители оставили девочку, больную раком, а девочке было десять лет. Просто отказались от нее.

Сейчас Ольга летает с Димой на обследование раз в полгода. У Димы была нефробластома – злокачественная опухоль почки. Операцию делал в Москве зарубежный врач.

– В Москве очень много смертей, – говорит Ольга, – постоянно какой-нибудь ребенок умирает. Наверное, из-за того, что туда приезжают искать помощи в совсем запущенных случаях. К этому быстрому привыкаешь – много людей, много смертей.

Дима играет с планшетом и маленькой глазастой собакой.

– Сейчас кажется, что все это было уже не со мной. Тогда мы собирали много денег – через «Газпром», «Роснефть», на все лечение ушло около полутора миллионов рублей – это поездки в Москву, лекарства. Когда Дима заболел, я училась на последнем курсе на международных отношениях в СГУ. Лежала в отделении, и мне просто приносили деньги в конвертах – однокурсники как-то собирали, я этим ничем не занималась. Когда вышли из больницы, сказала мужу, что если у меня не будет еще одного ребенка, то я просто умру. Сейчас мы в отделение приходим как в гости. Елена Юрьевна – хороший врач, она и на место могла поставить, когда нужно, и защитить, и приободрить. Медсестры говорят, что «наше поколение», те, кто лежали года два-три назад, было как-то выдержаннее, что ли, не то что сейчас.

Елена Шилова рассказывает, что люди боятся говорить, что их дети «уже вылечились».

– Диагноз снимается через пять лет. До этого идет ремиссия, человек проходит обследование сначала каждые три месяца, затем каждые полгода.

Последние два десятка лет обозначились новостями в онкологии, которые, по мнению специалистов в этой области, изменили и могут изменить в дальнейшем судьбы как взрослых пациентов, так и детей. В частности, ведется работа над узконаправленной – таргетной – терапией.

– Основные прорывы были сделаны в таргетной терапии, – рассказывает онколог-гематолог Фонда «Сколково» Кристина Ходова. – Изначально химиотерапия была направлена на то, чтобы убить быстро делящиеся клетки опухоли, но захватывала и часть других клеток – например, половые клетки и клетки крови. В начале двухтысячных появились таргетные препараты, которые ставили мишенью определенную группу опухолевых клеток. Таргетная терапия принесла огромный прорыв для лечения многих заболеваний – рак легкого, рак почки, различные лейкозы. Кривые выживаемости пошли вверх.

По словам Ходовой, с 2010 года пациентам стал доступен новый виток иммунотерапии: ученые разработали препараты, которые раскрепощают подавленный иммунитет человека, чтобы сами иммунные клетки боролись с опухолью. По данным исследований, иммунотерапия увеличила выживаемость пациентов с определенными заболеваниями в два раза, например, с меланомой, раком легкого и почки.

– Сейчас будущее стоит за генной терапией, – считает онколог из «Сколково». – Многие опухоли развиваются из клеток, в которых есть генетические поломки на уровне генома, они приводят к бесконтрольному делению клеток и другим последствиям. Если мы знаем, какая произошла поломка и где, мы можем взять и вырезать этот участок ДНК. Это перспективно для лечения онкологических заболеваний и ВИЧ-инфекции.

Чтобы использовать препараты при лечении детей, их сначала проверяют на взрослых пациентах – там результаты более понятны. У детей и взрослых в принципе разная выживаемость при различных онкологических заболеваниях, уточняет специалист. Например, при некоторых видах лейкозов дети излечиваются гораздо чаще, чем пожилые пациенты, и само заболевание протекает по-разному.

По данным минздрава Саратовской области, по состоянию на 1 апреля 2016 года на диспансерном учете состоит 416 детей с онкопатологией. За прошлый год от онкологических заболеваний умерло 14 детей, четверо из них – первого года жизни.

Сергей Калашников, отец двухлетней Насти, обнаружил опухоль у дочери сам, когда она только начала прощупываться. У Насти – нефробластома, злокачественная опухоль почки. Никаких подозрений у родителей не было, только после анализов и УЗИ оказалось, что это онкология.

– Мы поехали в детскую областную к Зориной (главный внештатный детский онколог Саратовской области — прим. ред.), она посмотрела УЗИ и предложила ехать в Москву, потому что поставить точный диагноз по предварительному УЗИ было сложно. В Москву мы приехали в понедельник, прошли обследование за два дня, в среду дочке уже делали химиотерапию. Люди там по две недели обследуются, сидят, а я так не могу, я любые пути найду, чтобы ребенку помочь. Она сейчас плохо ест, плохо спит, на фоне сниженного иммунитета у дочки стоматит. Волосы уже полезли, мы ее постригли, всей семьей плакали. Тяжело видеть, когда здоровый ребенок превращается в непонятно что.

Настя лечится в Москве по квоте от минздрава. За 2015 год такие квоты выдали 319 детям из Саратовской области. При этом родители оплачивают лекарство, одна ампула которого стоит десять тысяч рублей.

– Подключились много знакомых, друзей, все помогают. В Саратове таких лекарств нет, даже если бы мы остались здесь, все равно бы ждали, пока лекарство придет, а это намного дольше. Мы раньше считали, что в Москве надежно, а теперь думаю, что Германия, Израиль – это да. Сейчас идет подготовка к операции, теоретически она должна быть бесплатной, о суммах ничего не говорят. Ситуации у всех разные, есть люди, которые вообще без денег, например матери-одиночки. Мне кажется, если у человека есть деньги и возможности, то он даже в России выкарабкается.

На форумах, посвященных смертельным заболеваниям, некоторые люди пишут, что если человек заболевает неизлечимой или смертельно опасной болезнью, то он должен уйти, такова воля Господа.

– Да, есть ортодоксальные священники, которые говорят – так суждено, так решил Бог, – подтверждает Елена Шилова из «Русфонда». – Я ходила к батюшке с этим вопросом, а он оказался бывшим детским реаниматологом, десять лет проработал в больнице. Сказал, если есть хотя бы один шанс, что ребенок выживет – надо пробовать, нельзя сдаваться.

Источники: http://xn—-7sba5ajbxst.xn--p1ai/podari-serdcu-nadezhdu/, http://www.business-vector.info/glava-blagotvoritel-nogo-fonda-saratovskij-minzdrav-e-to-otpiski-i-bezdejstvie-po-otnosheniyu-k-onkobol-ny-m/, http://fn-volga.ru/article/view/id/293

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *